- Dit onderwerp bevat 41 reacties, 5 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 30/06/2023 om 23:09 door Luka.
-
Reacties
-
Worden slachtoffers van seksueel misbruik gediagnosticeerd met een psychische aandoening die ze niet hebben?
Andrea Nicki, die zegt dat ze ten onrechte de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis had, bij haar thuis in Vancouver, British Columbia. Foto: Jackie Dives / The GuardianDoordat complexe PTSS in de psychiatrie niet erkend wordt, is het voor veel slachtoffers van seksueel misbruik moeilijk om een juiste diagnose te krijgen.
Stel dat er een nieuwe psychische stoornis is ontdekt die ondersteund wordt door tientallen studies en erkend wordt door een aantal van ‘s werelds meest toonaangevende psychiaters en psychologen, maar niet door de Noord-Amerikaanse psychiatrische instelling. En stel dat het niet erkennen van deze nieuwe stoornis desastreuze gevolgen heeft voor #MeToo-overlevers.
Dit is wat een groeiend aantal slachtoffers van seksueel misbruik, psychiaters en psychologen wereldwijd claimt.
Deze stoornis wordt complexe PTSS genoemd. Het werd in 1990 vastgesteld door Amerikaanse psychiaters die ervaringen, gedrag en symptomen van slachtoffers van seksueel misbruik en andere extreme trauma’s zoals verwaarlozing, meestal op jonge leeftijd, hebben bestudeerd. Een decennium later kon ook wetenschappelijk aangetoond worden — in de vorm van hersenscans — dat het een specifieke aandoening was die bepaalde delen van de hersenen aantastte.
Ondanks dat de stoornis wordt beschreven in diverse publicaties erkent de officiële ‘psychiatrische bijbel’ van Noord-Amerika, de Diagnostic and Statistical Manual (DSM), het bestaan ervan niet. De DSM bepaalt hoe psychische aandoeningen worden gedefinieerd en is leidend voor de keuze van behandelingen, vergoeding van behandelingen door zorgverzekeraars, speciale hulp op scholen en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Omdat deze stoornis niet door de DSM erkent wordt, is het voor slachtoffers van seksueel misbruik erg moeilijk de juiste psychologische diagnose te krijgen. In plaats van te worden gediagnosticeerd met complexe PTSS, krijgen ze vaak de verkeerde diagnose van borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS), zegt Sly Sarkisova (psychotherapeut gespecialiseerd in trauma).
BPS en complexe PTSS zijn verschillende aandoeningen, maar hebben vergelijkbare symptomen. Eén belangrijke indicator onderscheidt hen: recente onderzoeken tonen aan dat BPS voor 55% genetisch is bepaald, terwijl complexe PTSS niet genetisch bepaald is maar veroorzaakt wordt door langdurige blootstelling aan traumatische gebeurtenissen, meestal in de kindertijd. Volgens een studie uit 2014 in het European Journal of Psychotraumatology, wordt BPS vooral gekenmerkt wordt door risicovolle symptomen zoals suïcidaliteit, impulsiviteit, zelfbeschadiging, angst, leegte, problemen met relaties en extremen van vluchtige emoties, terwijl patiënten met complexe PTSS meestal minder impulsief, hectisch en onstabiel zijn en ook de kans op zelfbeschadiging veel minder is.
Dat overlevers van seksueel misbruik zo vaak een verkeerde diagnose krijgen, komt omdat zij vaak symptomen vertonen die beide aandoeningen gemeen hebben, zoals angst, stemmingswisselingen, depressie, gevoel van leegte en woede. Het gevolg: “Mensen die te maken heeft met complexe trauma’s zoals seksueel misbruik, krijgen vaak te horen dat ze een probleem hebben met emotie regulatie”, legt Sarkisova uit. Hierdoor krijgen veel overlevers van seksueel misbruik een ongunstige diagnose die stigmatiserend is (ze krijgen te horen dat ze een persoonlijkheidsstoornis hebben, worden ‘moeilijk’ genoemd en door sommige psychologen zelfs geweigerd omdat BPS ongeneeslijk is).
“De diagnose BPS is voor overlevers van seksueel misbruik dwaas en misleidend omdat het suggereert dat de oorzaak van hun probleem in hun persoonlijkheid ligt, in plaats van dat het een gevolg is van wat hen is overkomen”, legt Gillian Proctor (programmaleider psychotherapie, counseling master aan de Universiteit van Leeds en klinisch psycholoog in een privépraktijk) uit.
Soms is het ook ‘politiek’. BPS wordt dan gezien als een soort parodie op eigenschappen die aan vrouwen wordt toegeschreven, legt Glyn Lewis (hoofd psychiatrie aan het University College London) uit. BPS is dan het label dat ten onrechte op vrouwen die emotioneel reageren op psychisch lijden wordt geplakt, zegt Sarkisova.
‘Weinig begrip en betrokkenheid’
Jill Greene (niet haar echte naam) is 57, overlever van seksueel misbruik en woont in Engeland. In 1993 werd bij haar de diagnose BPS vastgesteld. Deze diagnose werd door een psychiater gesteld aan de hand van een 20 minuten durend gesprek en een vragenlijst, nadat zij had verteld dat zij vanaf haar vierde door haar vader werd misbruikt. Ze is ervan overtuig dat de diagnose niet klopt. Verschillende andere medische professionals zijn het volgens haar met haar eens, inclusief een psycholoog en een psychiatrisch verpleegkundige. De afgelopen 25 jaar heeft ze geprobeerd de diagnose BPS in haar medische dossier vervangen te krijgen door complexe PTSS, maar ze kreeg te horen dat dit niet mogelijk is, tenzij de psychiater die de diagnose gesteld heeft ermee akkoord gaat. Hij weigert.De situatie van Greene is niet ongebruikelijk, volgens dr. Laura Wood (campagnevoerder in de geestelijke gezondheidszorg). In Noord-Amerika is de kans op herdiagnose met complexe PTSS klein omdat therapeuten terughoudend zijn een diagnose te stellen die niet door de DSM wordt erkend. In het Verenigd Koninkrijk, waar de DSM niet van toepassing is, is het theoretisch wel mogelijk om een verkeerde psychiatrische diagnose bij te stellen. “Maar het hangt er vanaf of een psychiater ervoor open staat en bereid is het gesprek met een patiënt aan te gaan,” zegt Wood. “Helaas hebben veel medische professionals, net zoals veel andere mensen, de neiging patiënten met BPS als ‘moeilijk’ te bestempelen en staan ze daardoor niet open voor zo’n gesprek.”
Voor Greene heeft de verkeerde diagnose verregaande gevolgen voor de medische zorg die zij, nog steeds, krijgt. Ze heeft een waslijst aan medicijnen voorgeschreven gekregen die geen van allen lijken te werken en waarvan sommigen ernstige bijwerkingen hebben. Ze heeft verschillende keren geprobeerd zelfmoord te plegen en is van mening dat ze verder is getraumatiseerd door de manier waarop de geestelijke gezondheidszorg met haar omgaat.
“Als iemand die erin geslaagd is de meest onvoorstelbare gruwelijkheden die een kind of volwassene kunnen overkomen te overleven, ervaar ik weinig begrip en betrokkenheid”, zegt Greene. Een psychiater heeft haar verteld dat ze psychotisch is en dat dat ongeneselijk is. Twee jaar geleden, toen ze klaagde over de ondermaatse behandeling die ze kreeg, werd haar verteld dat ze, door toedoen van een andere psychiater, te weinig inzicht had in haar ziekte.
Als voorvechtster van de geestelijke gezondheidszorg heeft ze uitgebreid onderzoek gedaan naar de psychologische impact van seksueel misbruik. Ze is ervan overtuigd dat traumatherapie — met inbegrip van Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) — de beste behandeling is voor overlevers zoals zij. Maar zolang ze de diagnose BPS heeft, voldoet ze niet aan de criteria voor deze behandeling.
‘Het was een vorm van seksisme’
Bedenkingen met betrekking tot een verkeerde diagnose van slachtoffers van seksueel misbruik bestaan al langer. BPS werd in 1980 aan de DSM toegevoegd en in 1996 aan de International Classification of Diseases (ICD) van het VK. In dezelfde periode dat deze aanpassingen werden doorgevoerd, vroegen Bessel van der Kolk (professor in de psychiatrie aan de Harvard Medical School) en Judith Herman (professor in de psychiatrie van Harvard) zich af of dit wel correct was. Want wat als deze patiënten geen last hadden van een persoonlijkheidsstoornis, maar van de psychologische gevolgen van kindermishandeling?Ze begonnen mannelijke en vrouwelijke patiënten met een BPS-diagnose te interviewen en publiceerden hun bevindingen in 1989 in het American Journal of Psychiatry. Hun voorgevoel klopte: 81% van de patiënten met een diagnose BPS meldde ernstige kindermishandeling, waaronder seksueel misbruik en/of verwaarlozing, meestal vóór de leeftijd van zeven jaar. Van der Kolk en zijn team stelden voor om bij deze mensen de diagnose BPS te vervangen door complexe PTSS. Om dit mogelijk te maken moest de American Psychiatric Association complexe PTSS als nieuwe diagnostische categorie aan de DSM toevoegen. Van der Kolk en zijn team reisden in 1990 naar New York om het voor te leggen aan Robert Spitzer (één van de oprichters van de DSM en hoogleraar psychiatrie aan Columbia University). De overwinning leek in zicht: in 1993 stemde de PTSS-commissie van de American Psychiatric Association voor het toelaten van de wijzigingen van Van der Kolk en complexe PTSS toe te voegen aan de volgende versie van de DSM.
Zesentwintig jaar later is dit nog steeds niet gebeurd.
“Het was een vorm van seksisme”, stelt de in New York gevestigde Katherine Porterfield (kinderpsycholoog aan de Medical School van de New York University). “Ja, dit overkwam vrouwen omdat zij nu eenmaal meer risico lopen slachtoffer van seksueel misbruik te worden, maar het gebeurde ook omdat de psychiatrie werd gedomineerd door mannen en mannen deze vrouwen als ‘moeilijk’ zagen.”
Deze houding kan de ontwikkelingen hebben beïnvloed: veel therapeuten zijn terughoudend om een psychische aandoening die niet wordt erkend in Noord-Amerika, verder te onderzoeken, legt Audrey Cook uit (familietherapeut in Vancouver die sinds 1994 met seksueel misbruikslachtoffers werkt), dus in plaats daarvan geven zij patiënten het label “moeilijk te behandelen”. Zonder financiering wordt ook geen verder onderzoek gedaan naar de resultaten van behandeling van complexe PTSS of naar de meest effectieve behandelingen.
Dr. Van der Kolk (later een van ‘s werelds leidende traumasexperts en de auteur van de bestseller van de New York Times ‘The Body Keeps the Score: Brain, Mind en Body in the Healing of Trauma’) legt uit dat misdiagnose tegenwoordig de norm is. “De diagnose bepaalt de vergoeding van de zorgverzekeraars en de behandeling die je krijgt. Zolang complexe PTSS niet bestaat, zullen zorgverzekeraars niet betalen voor (psychologische) behandelingen die waarschijnlijk wel werken.” In plaats daarvan “is de kans groot dat patiënten een verkeerde diagnose en behandeling krijgen die hun leven alleen maar moeilijker maakt”.
‘Het is makkelijker voor de wereld om ons door het toilet te spoelen’
“Het is pijnlijk en ironisch voor mij dat vrouwen met een diepgaand trauma (wat seksueel misbruik is) gediagnosticeerd worden met een persoonlijkheidsstoornis”, zegt Lisa Walter, 50, freelance journalist, artiest en levenscoach en zelf overlever van seksueel misbruik met een onterechte diagnose BPS. “Ik denk dat het voor de wereld makkelijker is ons door het toilet te spoelen.”Vrouwen die tegen het psychotische aanzaten en onbehandelbaar waren, kregen vroeger standaard de diagnose BPS. Het onbehandelbare werd later verklaard door genetische aanleg voor BPS. Hoewel de huidige definitie van BPS niet spreekt van psychotisch of sociopatisch gedrag — beide horend bij een andere psychische stoornis — wordt de term BPS in de volksmond en door sommige therapeuten nog steeds gebruikt voor mensen die irrationeel, impulsief en buiten zinnen zijn.
Psychiaters en psychologen in het VK en Noord-Amerika zijn verdeeld over de diagnose BPS. Sommigen, zoals Dr. Proctor, geloven dat de diagnose totaal nutteloos is, zeker voor slachtoffers van seksueel misbruik waarvan zij gelooft dat ze lijden aan complexe PTSS. Anderen, zoals dr. Choi-Kain (directeur van het in Massachusetts gevestigde McLean Hospital Borderline Persoonlijkheidsstoornis Trainingsinstituut) geloven dat BPS en complexe PTSS verschillende stoornissen zijn maar dat één persoon aan beide kan lijden.
“Wanneer je tegen een BPS-patiënt zegt:” dit hebben miljoenen mensen; je bent niet alleen; er zijn goede behandelingen en uitkomsten’, is dat een heel positieve, klinische boodschap”, volgens dr. Choi-Kain. Maar omdat onderzoeken een verband laten zien tussen BPS en toenemende criminaliteit, durven sommige overlevers van seksueel misbruik therapeuten niet te vertellen wat hen echt is overkomen uit angst om de diagnose BPS te krijgen.
Lange tijd hield Andrea Nicki geheim dat ze als jong kind seksueel werd misbruikt door een volwassen mannelijk familielid. “Ik praat niet snel over het seksueel misbruik, want zodra je het zegt, denken mensen dat je BPS hebt”, legt ze uit. “Ze denken, zij is onstabiel en heeft een persoonlijkheidsstoornis.” En toen, in 2008, vertelde de in Vancouver gevestigde dichter en hoogleraar bedrijfsethiek het haar nieuwe psychiater.
Hij diagnosticeerde haar met BPS, hoewel ze niet paste in het profiel van een borderliner. Ze miste de meeste symptomen behalve angst en lichte depressie, maar die waren grotendeels te wijten aan financiële problemen. Een ongemakkelijk lachje (toen haar psychiater zei: “Ik geef echt om je”) zou wel eens de doorslag hebben kunnen gegeven: hij concludeerde dat ze emotioneel instabiel was e schreef dat op.
‘Vastzitten in individualiserende, ziekmakende diagnostische getto’s’
Een aantal wetenschappelijke ontwikkelingen hebben het inzicht in complexe PTSS verbeterd. Dankzij de groeiende belangstelling en financiering voor neurowetenschap en neurobiologie, kwamen er onderzoeksmiddelen beschikbaar zoals functionele magnetische resonantie en elektro-encefalografie (methode om de elektrische activiteit van de hersenen te meten). Hierdoor konden wetenschappers de mogelijkheid in de hersenen van patiënten met complexe PTSS te kijken. Dit maakte het mogelijk te bepalen welke delen van de hersenen door langdurig trauma worden beïnvloed, een enorme vooruitgang voor trauma-therapeuten in de behandeling van complexe PTSS.Toch wordt nog vaak een verkeerde diagnose gesteld, wat het succes van behandelingen beïnvloedt, aldus Van der Kolk. Complexe PTSS vraagt in de regel een andere behandeling dan BPS. Seksueel misbruik zou moeten worden behandeld met een traumagerelateerde therapie, zegt Van der Kolk, terwijl bij BPS geleerd moet worden agressie te beheersen, relaties met anderen te verbeteren en heftige emoties en dwangmatig gedrag te reguleren.
Zodra een verkeerde diagnose eenmaal gesteld is, loopt een patiënt de kans door de maatschappij en therapeuten gestigmatiseerd te worden. In een onderzoek uit 2015 in het British Journal of Clinical Psychology, werd een actrice gefilmd die een paniekaanval kreeg. Toen artsen verteld werd dat zij BPS had (wat ze niet had), beoordeelden zij haar probleem slechter en gaven zij haar minder kans op herstel.
Lisa Walter (de schrijver) kreeg in 2008 de diagnose BPS toen ze door een periode van depressie en zelfbeschadiging ging. Ook zij is overlever van seksueel misbruik, ze werd op achtjarige leeftijd door een buurman lastiggevallen en verkracht. Na de diagnose is ze zich gaan verdiepen in BPS en ontdekte dat sommige van de symptomen niet op haar van toepassing waren. Haar psychiater wuifde haar zorgen weg en zei dat ze niet tegen moest werken omdat de diagnose BPS de enige manier was om een gratis behandeling van zes maanden, waarin verschillende therapieën werden gecombineerd, te krijgen. Maar de diagnose BPS in haar medisch dossier zorgde er volgens haar voor dat ze door medische professionals anders werd behandeld. Verpleegkundigen kwamen minder begripvol over als ze zichzelf beschadigd had. Een eerste hulparts reageerde geïrriteerd tijdens de behandeling van een zelf toegebrachte beenwond die hij zonder verdoving wilde hechten.
BPS leidde ook tot een afwijzing en vernedering. Tijdens haar getuigenis in een zaak over politiegeweld op de G20 Toronto-top in 2010, gebruikte de advocaat van de verdediging de diagnose BPS om haar te kleineren door een boek met psychische stoornissen open te houden en te suggereren dat zij, omdat zij BPS had, zich irrationeel boos en agressief had gedragen tijdens het protest. (Later heeft ze de politie aangeklaagd en is de zaak geschikt.)
“Zodra je borderline-stoornis zegt, denken mensen onredelijke, boze vrouw,” zegt Walter. “BPS heeft een extreem negatieve bijklank.”
In het Verenigd Koninkrijk verandert de situatie, zij het langzaam. Vorig jaar erkende de National Health Service complexe PTSS formeel als een psychische aandoening. Voorlopige versies van de Britse ‘bijbel van de psychiatrie’ (de ICD-11) bevatten complexe PTSS al en de verwachting is dat het ook opgenomen wordt in de definitieve versie die gepland staat voor publicatie in 2022.
Sommige Britse therapeuten zijn echter nog steeds sceptisch. “De nieuwe ICD-11-diagnose van complexe PTSS zou naar verwachting een revolutie teweegbrengen in de manier waarop we patiënten zien en behandelen”, legt dr. Jay Watts (klinisch psycholoog die uitgebreid heeft geschreven over complexe PTSS) uit. “Maar in de praktijk doet het dat niet: de diagnostische criteria zijn “zo beperkt” dat de meeste mensen met complexe PTSS er niet goed mee gediagnosticeerd kunnen worden en vast blijven zitten in individualiserende, ziekmakende diagnostische getto’s.”
In Noord-Amerika zijn er nog steeds geen plannen om complexe PTSS in de DSM op te nemen. Onderzoek naar effectieve geneeswijzen voor overlevers van seksueel misbruik en andere complexe PTSS-patiënten wordt nog steeds gedwarsboomd door vastgeroeste denkbeelden, verkeerde diagnose en gebrek aan geld.
“Overlevers van seksueel geweld moeten de juiste ondersteuning krijgen”, zegt Wood. “Ze moeten met zorg en respect behandeld worden, niet verder beschaamd en gestigmatiseerd worden door dit mensonterende label.”
Bron: theguardian.com
* Zo goed mogelijk door mij vertaald
Complexe trauma (CPTSS) en de link met autisme
Autisme wordt veelal gezien als een informatieverwerkingsstoornis. Het is dan ook niet vreemd dat er een link bestaat tussen autisme en andere verwerkingsstoornissen, zoals stoornissen in de verwerking van stressorgerelateerde cognities, emoties en sensaties. Vanwege overlappende symptomen bestaat het risico dat stressorgerelateerde verwerkingsstoornissen gemist worden bij mensen met autisme. Dit is zeker het geval wanneer er sprake is van een complex trauma, waarbij niet alleen de verwerking verstoort is, maar ook de persoonlijkheid.
Post-traumatisch Stress Syndroom (PTSS) kan in bepaalde symptomen lijken op Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Wanneer er in de geschiedenis van de persoon geen aanwijzingen zijn van potentieel traumatische gebeurtenissen, of wanneer het traumatiserende effect van gebeurtenissen onderschat wordt (bijv. ziekenhuisopname in kindertijd, pesten op het werk) kunnen post-traumatische aspecten in de problematiek van de persoon over het hoofd gezien worden.
Ik heb officieel de diagnose Asperger Syndroom, maar door langdurige psychotherapie zijn vrijwel al mijn symptomen verdwenen. Door trauma uit mijn kindertijd ben ik me op den duur vreemd gaan gedragen en sociaal gaan isoleren, wat uiteraard niet ten goede kwam aan de ontwikkeling van mijn sociale en emotionele vaardigheden, maar echt autistisch ben ik denk ik niet.
Meer over autisme en complexe trauma kun je lezen op autismedigitaal.nl.
Herstellen van complex trauma na een onveilige jeugd
Complex trauma ontstaat wanneer een kind tijdens zijn jeugd langdurig wordt blootgesteld aan psychische of fysieke mishandeling zonder dat er een kans is om aan de situatie te ontsnappen en vaak zonder dat er een beschermende volwassene in het leven van het kind is. Complex trauma heeft grote gevolgen voor het volwassen leven van een mishandeld kind. Echter is herstellen mogelijk.
Wat is complex trauma
Complex trauma is een ernstige aandoening die zowel lichamelijk als psychisch tot uiting komt en die het leven van een persoon ernstig kan ontwrichten. Symptomen van complex trauma zijn:- Diepgaande angst om mensen te vertrouwen;
- Moeite met het reguleren van emoties;
- Gevoelens van extreme eenzaamheid;
- Een beschadigd innerlijk kind;
- Emotionele en fysieke herbelevingen;
- Chronische waakzaamheid;
- Gebrek aan hoop en vertrouwen ervaren;
- Gevoelens van hulpeloosheid;
- Behoefte aan een redder;
- Dissociatie;
- Diepgaande gevoelens van intens verdriet en depressie;
- Chronische spierspanning
- Gevoelens van toxische schaamte.
Complex Trauma in een notendop
In de afgelopen 30 jaar waren er heel veel puzzelstukjes maar één puzzelstukje ontbrak er. Dit puzzelstukje is in die afgelopen jaren gevonden door heel veel onderzoek en verbanden bij elkaar te brengen. Dit ene puzzelstukje wekt veel reacties op. Want we hebben het over een samenhang van verschillende psychische aandoeningen die terug te leiden zijn naar de vroege kindertijd. Je kan je afvragen waarom we nu pas het missende puzzelstukje hebben gevonden? Dit is verklaarbaar omdat patiënten pas op latere leeftijd last kregen van psychische en lichamelijke klachten. Vaak is bij verslaving de oorzaak terug te leiden naar het verleden oftewel de kindertijd. Hoe meer negatieve ervaringen/trauma’s een kind in de groei van zijn leven heeft meegemaakt, des te meer het van invloed is op de psychische en lichamelijke gezondheid op latere leeftijd. Hoe meer ACE’s (Adverse Childhood Experiences) des te meer klachten iemand op latere leeftijd zal krijgen.Meer over complex trauma kun je lezen op complextraumacentrum.nl
Traumabehandeling bij psychose wél effectief
Circa 12% van de mensen met een psychose heeft een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Uit groot onderzoek blijkt dat het behandelen van trauma bij patiënten met een psychose zowel veilig, effectief als kosteneffectief is. Dat spreekt richtlijnen tegen die stellen dat het beter is om trauma bij een psychose niet te behandelen.
Collega’s van de Parnassia Groep initieerde een gerandomiseerd effectonderzoek naar de veiligheid, werkzaamheid en doelmatigheid van behandeling van mensen met zowel een psychose als een posttraumatische stressstoornis (PTSS). In die studie werd gangbare zorg voor psychose (volgens de richtlijnen en dus gericht op psychose, maar niet op een naastliggend trauma) vergeleken met diezelfde zorg plus (1) “Eye Movement Desensitization and Reprocessing” (EMDR), of, (2) cognitieve gedragstherapeutische traumabehandeling met exposure (CGT-E). De klinische trial laat zien dat beide vormen van additionele traumatherapie veilig en werkzaam zijn bij mensen met een psychose (David van den Berg e.a. in JAMA Psychiatry 2015; 72:259-267).
Meer gezondheid, minder zorgkosten en maatschappelijke kosten
Op de data van de klinische trial werd een economische evaluatie uitgevoerd in samenwerking met het Centrum Economische Evaluatie en Machine Learning van het Trimbos-instituut. De economische evaluatie laat zien dat toegevoegde traumabehandeling niet alleen leidt tot meer gezondheid, maar ook tot een afname van zorgkosten en maatschappelijke kosten (Paul de Bont e.a. European J Psychotraumatology 2019;10:1565032). Voor de economische evaluatie werd de Wetenschapsprijs van de Vereniging EMDR Nederland ontvangen.Bron: trimbos.nl
Het kantoorleven kan een hel zijn als je hersenen net wat anders werken
Gedeelde bureaus, weinig stilte en een oneindige hoeveelheid e-mails die op je wachten: voor neurodivergente mensen is werken op kantoor vaak een grote uitdaging.
Lilith* werkte een tijd op een klein kantoor, waar ze een groot bureau deelde met zes collega’s. Ze zat alleen niet altijd aan dat bureau te werken – een paar keer per week zat ze eronder, op de grond met haar laptop op schoot.
“Als ik veel geluid of mensen om me heen heb, kan ik nogal overprikkeld raken,” vertelt ze. “Mijn collega’s vonden het vooral grappig, en ook wel een beetje gek, maar gingen er verder wel respectvol mee om.”
Lilith heeft een depressieve stoornis, een paniekstoornis en een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS). Hoewel ze regelmatig therapie heeft en medicatie gebruikt, kunnen haar symptomen soms plots weer opduiken. Toen ze in 2017 als schrijver werkte voor een mediabedrijf, kon het alleen al een opgave zijn om op het werk te verschijnen.
Stel je even een typisch modern kantoor voor: een grote, open ruimte met gedeelde bureaus, zonder wandjes ertussen. Stilteruimtes zijn er amper, en er is weinig plek om te lunchen – als die er überhaupt al is. Wel zijn er irritante geluiden, felle lichten en geroezemoes. Je moet constant aanspreekbaar zijn voor je collega’s, op tijd op e-mails en chatberichtjes reageren en talloze vergaderingen bijwonen.
Niet iedereen die op een kantoor werkt zal het kantoorleven zo ervaren, maar voor neurodivergente mensen kan het een grote uitdaging zijn. Neurodiversiteit is een term om de verschillende manieren waarop het brein functioneert te beschrijven. Mensen met een autismespectrumstoornis, ADHD of dyslexie vallen hier bijvoorbeeld onder, en de term wordt ook gebruikt om mensen aan te duiden die een angststoornis, depressie, PTSS of OCS hebben. Kort samengevat: alles waardoor iemands brein net wat anders werkt dan gemiddeld.
Voorstanders van meer neurodiversiteit op het werk, vinden dat werkplekken moeten worden aangepast op de behoeftes van deze mensen, in plaats van andersom. Zoals dat ze hun eigen rooster mogen bepalen, of niet met zes collega’s aan hetzelfde krappe bureautje hoeven te werken. En hoewel techbedrijven als Microsoft en HP hun werkomstandigheden en personeelsbeleid wel degelijk aanpassen op dit soort wensen, blijft het in de praktijk vaak moeilijk voor neurodivergente mensen om een baan te vinden en die te houden.
Lilith, die nu 25 is, vertelt dat ze gelukkig meerdere keren een baas heeft gehad die rekening met haar hield. Als ze een paniekaanval had op kantoor, mocht ze bijvoorbeeld even buiten zitten om op adem te komen, en als ze het te zwaar vond om naar werk te komen, mocht ze thuiswerken.
Vandaag de dag werkt Lilith als freelancer. “Ik vind het moeilijk om met vaste routines om te gaan. Ik hou het meestal zo’n zes tot acht maanden vol voordat ik het compleet zat ben, en mijn geestelijke gesteldheid eraan onderdoor gaat,” zegt ze. “Daarom vind ik het altijd lastig om een nieuwe baan te vinden, omdat ik toch wel weet dat ik weer paniekaanvallen ga krijgen en teleurgesteld raak.”
Twee weken nadat ze aan haar eerste fulltime baan was begonnen, als redactieassistent bij een medisch tijdschrift, werd Sara Luterman (29) ontslagen omdat ze “niet bij de cultuur paste”. Wat dat precies betekende wist ze niet. “Waarschijnlijk had ik iets sociaal ongepasts gedaan, maar niemand wilde me vertellen wat.”
Luterman heeft autisme, en hoewel haar cv uitstekend is, heeft ze toch moeite met het vinden van een baan. “Mijn sollicitatiegesprekken gaan vaak niet goed,” vertelt ze. “Dat komt waarschijnlijk door mijn gebrek aan sociale vaardigheden, en het feit dat ik moeite heb om non-verbale signalen op te pikken.” Ze heeft vaak gehoord dat ze bot of neerbuigend kan overkomen.
“Dat hebben mensen met autisme wel vaker,” zegt ze. “Ik ben er weleens op aangesproken door de personeelsafdeling, wat heel ongemakkelijk was. Al was ik wel blij dat ze het gewoon zeiden, en ik niet gelijk werd ontslagen.”
Dit soort sociale interacties zijn ook moeilijk voor de 32-jarige Sonny Hallett, die autisme heeft en als illustrator en kunstenaar werkt in Edinburgh, maar nooit ergens langer dan negen maanden heeft kunnen blijven. “Dagelijks naar kantoor gaan is erg uitdagend voor mijn zintuigen. Het geluid, het licht, constant rond andere mensen zijn – na een tijd ben ik gewoon uitgeput en sta ik helemaal op scherp.”
Als Hallett aan het werk is, richt hij zich specifiek op één ding, en vindt hij het lastig om zijn werkzaamheden te onderbreken om bijvoorbeeld een collega te woord te staan. Ook maakt hij zijn taak liever in één keer af, waardoor hij vaak eerder klaar is met werken dan zijn collega’s. En daardoor denkt zijn leidinggevende weleens dat hij niks uitvoert.
De 27-jarige Carly* heeft een angststoornis, depressie en PTSS, en werkt als art director bij een creatief bureau. Ze merkt dat ze lang niet altijd op begrip kan rekenen bij haar werk. “Mijn leidinggevende zei een keer dat ik meer initiatief moest tonen en beter mijn best moest doen om geïnteresseerd over te komen,” zegt ze. “Maar dat zijn nou eenmaal dingen die erg moeilijk voor me zijn. Ik ben vaak oprecht geïnteresseerd, maar ook vaak overweldigd en afgeleid. Dat betekent niet dat ik ergens niet om geef.”
De term neurodiversiteit verraadt al dat er veel verschillende mensen onder vallen, maar er zijn wel degelijk overeenkomsten in hun behoeftes. Rob Austin, een docent aan de Ivey Business School in Canada die de voortgang van programma’s voor neurodivergente werknemers heeft bijgehouden, zegt dat veranderingen in de omgeving al veel verschil kunnen maken. Zachtere kleuren bijvoorbeeld, meer natuurlijk licht, meer planten en stillere ruimtes.
David Ballard, hoofd toegepaste psychologie bij de American Psychological Association, zegt dat neurodivergente mensen het prettig vinden om thuis te werken. Dan kunnen ze hun eigen begin- en eindtijd bepalen, en doen wat er nodig is om met het lawaai en andere omgevingsfactoren om te gaan – zonder te worden veroordeeld.
Dat werkte inderdaad voor Tyler*, een 32-jarige ex-marinier die twee keer naar Irak ging en nu duurzaamheidsexpert is. Hij werkte tijdens de Ebola-uitbraak in West-Afrika, was op Haïti in de nasleep van de orkaan en ontwikkelde afvalvoorzieningen in Sierra Leone. Nu heeft hij last van PTSS en slaapproblemen. “Als ik één nacht niet geslapen heb kan ik best productief zijn, maar na drie of vier nachten ben ik echt niks meer waard,” zegt hij. Op dat punt heeft hij in principe al rond de dertig uur gewerkt, dus als hij tijd voor zichzelf nodig heeft om zijn slaapritme te herstellen, en het prettig vindt om bij zijn hulphond in de buurt te zijn, dan moeten zijn bazen er vertrouwen in hebben dat hij alsnog zijn werk afkrijgt, maar dan in zijn eigen tijd.
De veertigjarige Daniel Gritzer heeft last van misofonie, wat inhoudt dat bepaalde geluiden gevoelens van woede, haat of walging bij hem oproepen. Het gaat in zijn geval vooral om luid getyp en geluiden die uit de mond komen, zoals smakken en luid kauwen. Wat dat betreft is het vrij ironisch dat hij culinair directeur is van de kookwebsite Serious Eats.
Als Gritzer in de testkeuken werkt of een video maakt, is er genoeg achtergrondgeluid om de meeste aanstootgevende geluiden te blokkeren. De rest van de tijd draagt hij een koptelefoon en luistert hij muziek. Een simpele ingreep dus, die hem in staat stelt om zijn werkdag zonder problemen door te komen. “Ik heb ook weleens gehad dat mensen dachten dat ik niet sociaal was, of niet in staat ben om mijn werk goed uit te voeren. Ze vroegen zich vast ook af waar ik in vredesnaam naar luisterde.”
In het laatste kantoor waar Luterman werkte had ze een eigen bureau, en kwamen er regelmatig collega’s naar haar toe om een praatje te maken. Om ze tegemoet te komen hing ze na een tijd een bordje bij haar bureau met verschillende kleuren: rood betekende dat ze geconcentreerd was en niet gestoord wilde worden, bij geel was ze wel aan het werk maar stond ze open voor een praatje, en groen hield in dat ze niet zoveel te doen had. Daardoor was ze een stuk beter in staat om haar werk af te krijgen.
“Ik denk dat mijn autisme me een goede eindredacteur maakt: ik kan goed patronen herkennen en regels volgen, en ik merk snel tegenstrijdigheden op. En ik vind het ook niet erg om saai, repetitief werk te doen,” zegt ze.
Als werkruimtes beter uitgerust worden, flexibeler zouden zijn en er meer over behoeftes van individuele werknemers wordt gepraat, kan volgens Austin uiteindelijk iedereen daarvan profiteren – zo blijkt uit zijn eigen onderzoek. Al staat zeker niet iedere werkgever ervoor open. “Soms denken ze dat ‘mensen tegemoetkomen’ betekent dat je ze minder laat doen of de standaard verlaagt,” zegt hij.
Bedrijven als IBM en Yahoo probeerden al eens hun personeelsbestand voor een groot deel op afstand te laten werken. IBM zei in 2017 tegen The Atlantic dat zo’n 40 procent van hun 386.000 werknemers wereldwijd “niet eens een kantoor hebben”, maar die beslissing werd al snel teruggedraaid toen bleek dat de productiviteit en de winst lager uitvielen.
Ballard heeft het idee dat dit soort verhalen tot misverstanden leiden. Een betere werkplek creëren en werknemers daarin tegemoetkomen is immers iets heel anders dan de werkplek volledig elimineren. Uit een onderzoek van Gallup uit 2017, waarvoor meer dan 7000 Amerikanen naar hun werkervaringen werden gevraagd, bleek bovendien dat de mensen die zich het meest betrokken bij hun werk voelden vaak drie tot vier dagen niet op een externe locatie werkten – en dus niet de mensen waren die vooral thuis of op kantoor zaten.
“Ik denk dat er een misverstand bestaat dat wanneer je dit doet, je mensen ermee weg laat komen dat ze minder doen, of dat de kwaliteit eraan onderdoor gaat – en dat is gewoon niet waar,” aldus Baillard. “Toen de prestaties bij Yahoo en IBM tegenvielen, kwam dat niet doordat meer mensen op afstand gingen werkten, maar omdat hun leidinggevenden niet wisten hoe ze daarmee om moesten gaan.”
Wel geeft hij toe dat het ook weer niet de andere kant op moet slaan. Als iemand bijvoorbeeld een sociale-angststoornis heeft, kun je beter voorkomen dat diegene overprikkeld raakt. “Maar als je een omgeving creëert waarin diegene zichzelf volledig afzondert en geen sociale interactie heeft, worden ze daar ook niet beter van,” zegt Ballard.
De oplossing ligt waarschijnlijk ergens in het midden: een workflow waar nog wel wat sociale interactie bij kan komen kijken, maar waarbij onnodige communicatie beperkt blijft. Daarom is het volgens Ballard belangrijk dat managers kunnen omgaan met allerlei soorten neurodiversiteit, zodat ze het merken als iemand ergens mee worstelt. Daar worden ze zelf uiteindelijk ook beter van. “Uit ons onderzoek is gebleken dat veel van dit soort aanpassingen ook nuttig zijn voor andere werknemers,” bevestigt Austin.
Bij het softwarebedrijf SAP zien ze werknemers op een kantoor als verschillende puzzelstukjes, die ieder een net iets andere vorm hebben, vertelt hij. “Bedrijven die efficiënt en productief te werk willen gaan, hebben in feite altijd van werknemers verwacht dat ze geen afwijkingen hebben, en iedereen lekker hetzelfde is.”
Tegenwoordig begrijpen we volgens Austin wel steeds meer dat, als je originele ideeën wilt bedenken, je soms juist die afwijkende puzzelstukjes nodig hebt. “En dat je je personeel dus niet als last ziet, maar als deur naar nieuwe kansen, een manier om nieuwe dingen te creëren.”
*Sommige namen zijn om privacyredenen gefingeerd.
Bron: vice.com
Hoe PTSS Geesje haar leven afnam, en hoe Olivier geen oog dichtdeed met al die doden in z’n bed
Geesje zat in een relatie waarin ze seksueel werd misbruikt, bedreigd, belogen en bedrogen. Ze kreeg er PTSS van, het post traumatische stress syndroom. Akelige jaren waarin ze eigenlijk gewoon dood wilde. Tot ze bij het psychotraumacentrum Zuid Nederland van Reinier van Arkel in Vught werd behandeld met de nieuwe therapie SITT. Binnen twee weken voelde ze zich beter dan de tien jaar daarvoor.
Geesje van de Crommert uit Den Bosch is 28. Ze heeft akelige jaren achter de rug. Zat in een relatie waarin ze seksueel werd misbruikt. Ze werd ook bedreigd, o wee, als ze daar met iemand over zou praten. ,,Dan zouden ze mijn lichaam nooit meer vinden, zei hij.” Hij liet Geesje geloven dat haar ouders niet deugden, maakte haar vrienden zwart. Zo weekte hij haar los van iedereen, totdat ze alleen nog van hem was. Ze vertrouwde niemand anders meer. En ze werd ziek. Een post traumatische stress stoornis (PTSS), zo zou uiteindelijk blijken.
Lees hier verder: Brabants Dagblad >>
KARIN (37) HEEFT PTSS: ‘PROBEER TE LUISTEREN EN NIET METEEN TE OORDELEN’
Karin Maassen (37) heeft een posttraumatische stressstoornis (PTSS) en ging de confrontatie aan met een geneeskundestudent die haar negatieve ervaringen deelde over psychiatrische patiënten.
‘De woorden gekkies en mafkees stapelden zich op’, schrijft ze in een persoonlijk verhaal op LinkedIn. We spraken haar over wat deze ervaring met haar deed.
POSTTRAUMATISCHE STRESSSTOORNIS
PTSS is een stressstoornis die ontstaat nadat iemand een schokkende gebeurtenis meemaakt die zó heftig, is dat de gebeurtenis niet goed wordt verwerkt. Dit komt bijvoorbeeld voor na een ernstig ongeluk, mishandeling, seksueel misbruik of oorlogsgeweld. De gevolgen van PTSS kunnen je leven ontregelen en kosten tijd om te herstellen.PTSS
“Ik heb PTSS omdat ik in mijn jeugd meer dan tien jaar ben misbruikt door mijn vader. Dat heeft hele grote gevolgen voor eigenlijk mijn hele leven. Ik kan op het moment niet werken, heb veel nachtmerries en val snel terug in de herbeleving.” PTSS beperkt Karin in wat ze kan, vertelt ze.Ook begrijpen weinig mensen wat PTSS is, zegt ze. “Sommigen weten überhaupt niet wat het is. Ze zeggen: ‘Je moet het gewoon een plaatsje geven’, maar daar kan ik niets mee. Je bent niet aantrekkelijk genoeg om te helpen en dat is heel moeilijk voor mensen om je heen.”
LUNCH
Toen Karin zaterdag ging lunchen, zat er een groep studenten naast haar. Een geneeskundestudent vertelde over haar co-schappen op een psychiatrische afdeling. ‘Man ik keek mijn ogen uit, wat een hoop gekkies’, ving Karin onder meer op. In het bericht op LinkedIn omschrijft ze dat ze bijna van haar stoel viel van het hele gesprek.“Je wordt getriggerd in je verdriet en het gevoel van onbegrepen worden. Ik schoot gewoon in de emotie en kon niet meer bij het gesprek met m’n vriend zijn. Die dacht, we moeten gelijk de rekening vragen.”
CONFRONTATIE
Nadat de rekening was betaald, confronteerde Karin de student. “Ik weet niet waar ik het vandaan haalde, maar op het laatste moment heb ik haar aangesproken. ‘Ik ben zelf psychiatrisch patiënt vanwege PTSS. Ik stel voor dat je eens heel hard reflecteert op hoe je respectvol met patiënten omgaat’, vertelde ze de student.“Ik zag in een vlaag dat ze zich kapot schrok. Ik heb de reactie verder niet afgewacht, dat kostte me te veel kracht op dat moment. Toen we thuis kwamen, heb ik bijna overgegeven en gelijk het stuk geschreven als verwerking. Ik was er letterlijk ziek van.”
REACTIES
“Toen ben ik gaan slapen en twee uur later was m’n LinkedIn ontploft. Ik sta versteld. Één reactie was van een psychiater die vertelde dat co-assistenten bang zijn voor de dingen die ze meemaken. Ik kan me voorstellen hoe het is om bang te zijn.” Na de geboorte van haar dochter is Karin opgenomen geweest. “Ik was toen heel bang.”De positieve reacties op het bericht doen haar goed. “Het voelt alsof ik jarig ben en meer dan honderdduizend cadeaus krijg. Ik ben jarenlang aan het zwoegen, heb me onbegrepen gevoeld en dan krijg ik zo in één keer al deze reacties in m’n schoot geworpen.”
HELPEN
Karin vertelt dat ze graag in gesprek wil met anderen en haar verhaal wil doen tijdens gastcolleges en voorlichtingen. “Het zou mooi zijn als zoiets kan worden omgezet in iets positiefs. Dat we met z’n allen kunnen zorgen voor mensen met PTSS. Ik denk dat als ik eerder begrip had gehad voor mijn PTSS, dat ik dan minder had hoeven lijden.”Als laatste geeft ze mee: “Probeer te luisteren en niet meteen te oordelen als iemand praat over stemmingsproblemen of psychische problemen. Je hoeft het niet op te lossen, je moet luisteren. En zeg het als je het heftig vindt, daar heb je ook iets aan als iemand met PTSS.”
Bron: Linda >>
Fawning: The Fourth Trauma Response We Don’t Talk About
Whether we realize it or not, most of us are familiar with three classic responses to fear — fight, flight and freeze.
When our brains perceive a threat in our environment, we automatically go into one of these stress response modes. From an evolutionary standpoint, these responses have served us well by allowing us to respond quickly to threats and get to safety. But for folks who have lived through prolonged exposure to abuse or trauma (often referred to as complex trauma), the threat never feels like it went away, leaving many individuals “stuck” in different stress response modes.
Think of the person who seems to lash out in anger at the slightest provocation (fight). Or the perpetually anxious person who avoids interpersonal conflict by immersing herself in work or school (flight). Or the individual who constantly feels defeated by their inability to make decisions (freeze).
These are classic examples of fight, flight and freeze due to trauma, but did you know there’s actually a fourth response? It’s called “fawn” and is a term coined by Pete Walker, a C-PTSD survivor and licensed marriage and family therapist who specializes in helping adults who were traumatized in childhood.
Before we get too deep into the fawn trauma response, let’s make sure we have a good grasp on the other three commonly-recognized trauma responses: fight, flight and freeze. With the help of trauma-informed treatment specialist, Patrick Walden, LICSW, we’ve defined each below.
As a note, most trauma survivors tend to lean toward one stress response. It’s important to remember no one response is “better” or “worse” than the others. If you find yourself “stuck” in one of the stress responses, and it’s affecting your quality of life, we encourage you to seek the help of a trauma-informed specialist.
Fight
Survivors who tend toward the fight response innately believe power will guarantee the security and control they lacked in childhood.“Fight looks like self-preservation at all costs,” Walden told The Mighty, adding that this trauma response can manifest in explosive outbursts of temper, aggressive behavior, demanding perfection from others or being “unfair” in interpersonal confrontations.
He also noted that while we typically associate the fight response with men, women can also struggle with anger, though in many cases they direct their anger inward at themselves instead of toward others.
Flight
Survivors who tend toward the flight response are usually chronically busy and perfectionistic. They may believe “being perfect” is a surefire way to receive love and prevent abandonment by important people in their lives.“Flight can look like obsessive thinking or compulsive behavior, feelings of panic or anxiety, rushing around, being a workaholic or over-worrying, [and being] unable to sit still or feel relaxed,” Walden said.
Freeze
Survivors who tend toward the freeze response are often mistrustful of others and generally find comfort in solitude. The freeze response may also refer to feeling physically or mentally “frozen” as a result of trauma, which people may experience as dissociation.“Freeze looks like spacing out or feeling unreal, isolating [yourself] from the outside world, being a couch potato … [and having] difficulty making and acting on decisions,” Walden said.
What Is the Fawn Response?
Fawning is perhaps best understood as “people-pleasing.” According to Walker, who coined the term “fawn” as it relates to trauma, people with the fawn response are so accommodating of others’ needs that they often find themselves in codependent relationships. On his website he wrote:Fawn types seek safety by merging with the wishes, needs and demands of others. They act as if they unconsciously believe that the price of admission to any relationship is the forfeiture of all their needs, rights, preferences and boundaries.
Below we’ve listed some classic signs of fawning. These behaviors may be especially prevalent when a survivor feels triggered or fearful:
- People-pleasing
- Being unable to say how you really think or feel
- Caring for others to your own detriment
- Always saying “yes” to requests
- Flattering others
- Struggling with low self-esteem
- Avoiding conflict
- Feeling taken advantage of
- Being very concerned about fitting in with others
Because fawn types struggle to take up space and express their needs, they are more vulnerable to emotional abuse and exploitation. In abusive circumstances (for example childhood abuse or intimate partner violence), abusers may suppress a survivor’s fight or flight responses by threatening punishment, leading to the the survivor’s reliance on the fawn or freeze response.
“When we lack the power or ability to fight or flee, which occurs commonly with complex trauma, we will freeze, ‘appease’ or dissociate,” Dr. Cathy Kezelman, AM, president of Blue Knot Foundation: National Centre of Excellence for Complex Trauma, told The Mighty. “The appease response, which is also known as ‘please’ or ‘fawn’ is another survival response which occurs [when] survivors read danger signals and aim to comply and minimize the confrontation in an attempt to protect themselves.”
What It’s Like to Experience Fawning
As humans, we tend to seek out relationships that feel comfortable and familiar. For fawn-type trauma survivors who are used to working hard to please in relationships, this can unfortunately mean attracting abusive relationships that feel familiar or “deserved.”This is something mental health advocate Sam Dylan Finch wrote about on his blog, “Let’s Queer Things Up“:
The more invested I was in an emotional connection, the less likely I was to criticize that person, vocalize when my boundaries were crossed, express unhappiness with their behavior, or share anything that I felt might damage that relationship…
It took stepping away from a friendship that had so thoroughly gaslit and demolished me — while plummeting into the deep depths of anorexia — before I realized that chasing controlling, emotionally unavailable, even abusive people was crushing my spirit.
I sought out the most emotionally inaccessible people, and I threw myself into the pursuit, somehow believing that if I could secure the love and affection of the most unattainable person, it would indisputably prove my worthiness.
If you are a trauma survivor and can relate to his words, you’re not alone. There is no shame in struggling with fawning. Fawning, like the other stress responses, is like self-protective armor. It has helped many trauma survivors live through abusive and sometimes dangerous circumstances.
As we mentioned above, there is no stress response that is “better” or “worse” than the others, but getting stuck in one of them can be harmful. Though fawning tends to assuage anxiety and make you feel “safer” in the moment, it can actually silence your voice and prevent you from healing or surrounding yourself with people that truly care about your well-being.
How to Find Help
The good news is it’s never too late to heal from trauma. With the help of a trauma-informed therapist, you can work to change your deeply ingrained responses to fear.“People who have experienced complex trauma often struggle to feel safe and regulate their often strong emotions,” Kezelman told The Mighty. “Learning to find a sense of safety can be a slow and gradual process, but one which is absolutely achievable.”
One of the most important parts of your healing journey will be learning to develop and assert healthy boundaries with people in your life. (For a crash course on boundary-setting, check out our guide here). In times of stress and fear, instead of compromising your needs, a therapist can teach you self-soothing and self-care strategies, as well as grounding techniques if you struggle with dissociation.
As you begin (or continue) your healing journey, there are a few things we need you to know:
- You deserve to take up space.
- You are enough just as you are.
- Your thoughts, feelings, opinions and boundaries matter.
Bron: The Mighty >>
- Je moet ingelogd zijn om een antwoord op dit onderwerp te kunnen geven.
